「特定非営利活動法人難病患者支援の会」に関連した動画の一覧

	20111125175719 (1)照喜名(1).wmv  ２０１１年１１月２５日（金）１９時～２１時うるみん（うるま市健康福祉センター）ホール総合司会 沖縄県立中部病院 神経内科 副部長 金城正高先生テーマ「Ｐｅｒｓｏｎ－ｃｅｎｔｅｒｅｄ ｃａｒｅ」の実践に向けて演題１ 「ＩＣＴ利用による在宅難病患者遠隔医療支援事業について」 認定ＮＰＯ法人アンビシャス 照喜名通演題２ 「在宅支援・連携に必要な情報とは？～ＰＤ・ＡＳＬを例に考える～」 演題３ 「在宅医療を支援する医療機関間の連携について、中部地区医師会の取り組み」 中部地区医師会理事 西平医院 院長 西平守樹 先生主催 日本ベーリンガーインゲルハイム（株） 2011年12月01日再生回数 66
	勝手にガイドライン#127 （本田美奈子）  本田美奈子さんの絵本 ありがとう２００５年１１月に他界した歌手、本田美奈子．さん（享年３８）の未発表遺稿を絵本にした「ありがとう」（ポプラ社、１２００円）がシリーズ化され、米米ＣＬＵＢのカールスモーキー石井（５２）ら親交があった著名人がイラストを描くことになりました。 今月１１日に発売した第１弾「ありがとう」は、本田さんが急性骨髄性白血病で闘病していた０５年３月に母の工藤美枝子さんらに感謝を込めて病床で書いた詞を掲載。難病の筋ジストロフィーと闘う茨城県在住のパステル画家、辻友紀子さん（３２）がイラストを描いた。 本田さんの遺志を継いで設立され、白血病患者の支援活動を行うＮＰＯ（非営利団体）法人「ＬＩＶＥ ＦＯＲ ＬＩＦＥ」の趣旨に辻さんが賛同して同作は完成した。本田さんのアイドル時代の貴重なショットも掲載されており、ファンだった父母の間で子供に読み聞かせたいと話題になっている。 本田さんの未発表遺稿は病床で書いた５篇を含む１０篇があり、今作を皮切りに計１０冊の発売が決定。同法人は全国の幼稚園や保育所などにも寄贈し、読み聞かせの会も計画している。 カールスモーキー石井には２作目（発売日未定）のイラストを依頼。縁の著名人らの手によって、本田さんが残したメッセージに新しい命が吹き込まれる。 2012年04月28日再生回数 186
	今井班演題２４  24．神経難病患者の在宅生活を支援する有床診療所の役割と評価西山和子1)、○川島淳2)、深澤俊行2)、山崎寿弘2)、澤井幹樹2) 1）NPO法人「ポラリス」北海道神経難病研究会、2）医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック【座長】 日本難病・疾病団体協議会（JPA） 伊藤 たてお 先生 2011年01月18日再生回数 125
	FIRSTAID_DVD.mp4  臍帯（さいたい）とは、赤ちゃんとお母さんの胎盤をつなぐへその緒のことです。 このへその緒と胎盤に含まれる血液が臍帯血（さいたいけつ）と呼ばれ、近年、 赤血球や白血球などの血液のもとになる"造血幹細胞"を豊富に含んでいることがわかりました。 そして、この造血幹細胞を豊富に含む臍帯血を白血病や再生不良性貧血などの血液の難病に苦しむ人たちに移植すると、体内で血球を作り出し、病気に対する治療効果が期待できるのです。 臍帯と胎盤には神経がないため、お母さんも赤ちゃんも臍帯血採取による痛みを感じることはありません。また、臍帯血は、移植による拒絶反応（GVHD）も起きにくく安全性も高いといえます。臍帯血移植は骨髄移植のように、６つあるHLAの型を厳密に合わせなくても移植することができます。さらに、すぐに移植できるように処理された状態で保存されているため、移植までの期間が短いということも特徴で、急速に世界中に広がっています。 日本では１９９９年に「日本さい帯血バンクネットワーク」がつくられ、２００９年９月末現在で３２，０ ００個を超える臍帯血が保存され、２０１０年１月２２日現在で移植例数が６，０００例を突破しました。 また、私たちと支援関係を結んだ、東京臍帯血バンクでは、５，９００個以上の臍帯血を保存・登録し、国内外を含めて１，０００個以上の臍帯血を出庫し、臍帯血移植に貢献しています。 この生まれたばかりの赤ちゃんがくれたプレゼント、臍帯血にはいろいろな可能性が秘められています。 これからも一人でも多くの患者さんの命が助かるように私たちは努力し続けてまいります。 これを解決することは、公共団体の政策によると同時に社会的責任のある企業にとっても重大な責務であります。 是非とも私たちの活動の重要性にご理解を頂き ... 2010年08月17日再生回数 941